Makell y Orion Burgoyne han visto de primera mano cómo los actos sencillos y considerados de otras personas pueden marcar una gran diferencia para que la Iglesia sea un lugar acogedor para su familia.
De sus siete hijos, dos tienen discapacidades. Marcy, su hija de cinco años, tiene atrofia muscular espinal, una afección genética que dificulta caminar, especialmente al subir escaleras. Un acto reciente que conmovió el corazón de los Burgoyne fue cuando la presidencia de la Primaria de su barrio se aseguró de que la clase de Marcy se reuniera en la planta baja del centro de reuniones, para evitar las escaleras.
“Ese pequeño gesto considerado fue muy importante”, dijo Makell Burgoyne. “Fue importante para mí, fue importante para Orion, fue importante para Marcy”.
El hijo menor de los Burgoyne, Rudy, de cuatro años, tiene el síndrome de Rubinstein-Taybi, una afección genética poco común que ha causado retrasos tanto intelectuales como del desarrollo. Orion Burgoyne dijo que le ha sorprendido la frecuencia con la que la gente de la Iglesia se esfuerza por incluir a Rudy.
“Una y otra vez encontramos personas hermosas y amables que dicen: ‘¿Sabes qué? Sé cómo hacer que esto funcione para Rudy, sé cómo hacer que esto funcione para Marcy’”, dijo Orion Burgoyne. “Y ese ha sido un nivel de bondad que nunca esperábamos”.
Makell Burgoyne dijo que han experimentado juicios en el pasado, como cuando Rudy hace ruido durante las reuniones sacramentales, pero en su barrio actual, el Barrio Centerville 1 en la Estaca Centerville Sur, Utah de La Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días, eso nunca ha sido un problema.
“Hay una parte de mí que se pregunta si tantos padres en este barrio han enseñado a sus hijos que los niños con necesidades especiales son igual de importantes, hermosos y especiales”, dijo Makell Burgoyne. “Pero creo que eso es muy crucial, enseñar a sus hijos a amar a todos”.
Comunicación
Según Katie Edna Steed, que trabaja como gerente especialista en discapacidades en el Departamento del Sacerdocio y la Familia de la Iglesia, aproximadamente el 20% de la población mundial tiene una discapacidad. Eso incluye discapacidades invisibles.
Hablar con los padres sobre las necesidades individuales de sus hijos, incluso hacer preguntas, es una de las mejores maneras de comenzar a apoyar a esas familias, según Steed.
Por ejemplo, dijo Steed, una líder de las Mujeres Jóvenes podría preguntarles a los padres de una adolescente con una discapacidad simplemente: “¿Qué les gustaría que supiera sobre su hija?” o “Ayúdenme a entender lo que podemos hacer para que la Iglesia sea una experiencia aún mejor”.
“Hay maneras en que podemos decirlo que les de la libertad de compartir lo que se sientan cómodos”, dijo.
La propia familia de Steed ha sido bendecida por el trabajo de un especialista en discapacidades del barrio que ayudó a su hijo con autismo. Steed dijo que el especialista preguntó cómo la fiesta de Navidad del barrio podría ser más agradable para su hijo.
“Y dije que sería genial si tan solo algunas personas del barrio estuvieran dispuestas a tomarse cinco minutos de ese tiempo de fiesta y hablar con él sobre ‘Star Wars’, porque eso es lo que le gusta”, dijo Steed.
A veces, las formas de ayudar a alguien con discapacidades pueden ser obvias, como instalar una rampa o un baño accesible. Pero Steed dijo que lo más importante es escuchar.
“Con esas discapacidades más invisibles como el autismo, … si se toman el tiempo para compartirlo con ustedes, es algo muy real para ellos”, dijo Steed.
El sitio web de la Iglesia en disability.ChurchofJesusChrist.org y la sección “Ayuda para la vida” en la aplicación Biblioteca del Evangelio tienen pautas útiles para personas, padres, líderes, maestros y aquellos llamados como especialistas en discapacidades. También hay videos e infografías para comprender a las personas con discapacidades invisibles como ansiedad, TDAH o autismo. Una serie de videos de 10 partes titulada “Estrategias de enseñanza para niños con discapacidades” (en inglés) presenta estrategias para involucrar a los niños con discapacidades.
Steed dijo que ha visto muchos ejemplos de miembros del barrio que ayudan a otros a hacer adaptaciones para participar más plenamente en la adoración de la Iglesia. Compartió el caso de un joven con parálisis cerebral que usaba un andador y tenía dificultades para repartir la Santa Cena; un hombre del barrio era soldador e hizo un accesorio al andador para permitir que el joven repartiera la Santa Cena.
Steed también ha visto la capacidad que tienen los jóvenes de su barrio para ayudar a su hijo. Un joven a menudo se sienta junto a su hijo y lo ayuda a concentrarse durante las reuniones sacramentales.
“Son increíbles”, dijo. “Y las cosas en las que piensan porque son iguales son cosas en las que probablemente yo nunca hubiera pensado como madre. Pero lo están descubriendo”.
Comprensión
Steed reconoce que tener cualquier tipo de discapacidad o necesidad especial puede ser un desafío para muchas personas. “Sé que vivimos en un mundo caído y que habrá momentos muy difíciles”, dijo. “Así que no quiero que parezca que, ‘Haz esto y tu barrio será perfecto’. Habrá momentos en los que será un tiempo de crecimiento y de desafíos”.
Eso es algo que Abby Carlson, del Barrio Smithville Lake de la Estaca Liberty. Misuri, ha aprendido con su hijo. Su hijo tiene lo que ella llama “autismo profundo”.
Durante muchos años, ella y su esposo se turnaban para ir a la Iglesia con sus otros hijos para que uno de los padres pudiera quedarse en casa con su hijo.
“Tener un hijo con una discapacidad es muy aislante”, escribió en un correo electrónico. “También es agotador física, emocional y espiritualmente”.
Carlson ahora está trabajando con un comité de discapacidad en su estaca para crear salas sensoriales en dos edificios de su estaca, además de iniciar un grupo de apoyo para cuidadores y trabajar para educar a otras personas en el área.
“Muchas personas quieren ayudar a quienes tienen dificultades, pero no saben qué hacer y no quieren hacer algo malo, por lo que no hacen nada”, dijo Carlson.
Respeto
Colleen y Charlie Fulks, del Barrio Greenfield 3, Estaca Chandler Este, Arizona, tienen un hijo con el mismo síndrome de Rubinstein-Taybi. Recientemente sirvió en una misión de servicio a la Iglesia, algo que los Fulks no habían pensado que sería una opción para él.
“Pasaron algunas cosas lindas”, dijo Colleen Fulks. “Aunque estábamos en medio del COVID, hubo bendiciones y afectó a nuestra familia de una manera muy linda”.
Los Fulks también ayudan con un programa de actividades para necesidades especiales en su área, con 48 participantes con discapacidades, muchos de los cuales tienen discapacidades graves que les dificultan asistir a las actividades para jóvenes en sus propios barrios. Alrededor de otros 90 jóvenes vienen a las actividades para ayudar como compañeros.
Para Colleen Fulks, lo más importante es ofrecer un lugar para todas las personas, incluyendo aquellas con discapacidades.
“Todos lo necesitamos”, dijo. “Pero cuando tienes una discapacidad, es más difícil”.
Charlie Fulks dijo que han visto a muchos participantes y sus compañeros jóvenes desarrollar amistades duraderas. Por eso, cuando alguien nuevo se une a su grupo o es llamado como especialista en discapacidades, les dice que participen.
“Háblales, trátalos como si quisieras que estuvieran allí”, dijo.
