EAGLE MOUNTAIN, Utah — Nadie puede hacer reír a la pequeña Mavie Canlas como su papá. Cuando Carl Canlas hace ruidos graciosos para su bebé de 5 meses, ella estalla en risitas y mira su rostro esperando más.
Mavie lleva el nombre de sus dos abuelas, Maribel y Virginia. Ambas fueron mujeres fuertes que sobrevivieron a la insuficiencia renal y al cáncer. Su nombre fue elegido antes de que sus padres descubrieran que ella enfrentaría su propia batalla de salud descubierta en el útero. Un diagnóstico tan grave que los médicos primero ofrecieron la interrupción del embarazo como una opción para la familia Canlas.
Pero debido a la generosa donación de otra familia, los Canlas y otras familias han tenido la opción de recibir atención fetal especializada — lo que ha permitido que sus bebés sobrevivan y prosperen.
La historia de la bebé Mavie está íntimamente relacionada con la historia de un bebé llamado Grant.
El Centro Fetal Grant Scott Bonham
El 28 de abril, Brad y Megan Bonham ayudaron a cortar la cinta (en inglés) del recién nombrado Centro Fetal Grant Scott Bonham en el hospital Intermountain Primary Children’s Hospital (en inglés). La donación de US$15 millones de dólares de los Bonham ayudó a Intermountain Healthcare a establecer el primer centro de atención fetal altamente especializado no solo en Utah sino también en el área Intermountain West de los Estados Unidos.
El centro cuenta con especialistas en medicina materno-fetal para apoyar a la futura madre y la familia, neonatólogos altamente capacitados que atienden a los recién nacidos y especialistas en pediatría para atender las necesidades del bebé antes y después del parto.
Y el nombre permite que el recuerdo de Grant siga vivo.
Megan Bonham acudió sola a lo que se suponía que era una ecografía de rutina durante su segundo embarazo. Pero el 7 de enero de 2010, recibió noticias devastadoras — su bebé por nacer tenía una afección renal que significaba que no viviría más allá del nacimiento, si es que llegaba a hacerlo.
En ese momento no se podía hacer nada desde el punto de vista médico. Grant nació el 14 de mayo de 2010 y vivió alrededor de 33 horas en los brazos de su familia.
“Sentimos la presencia de ángeles celestiales en la habitación cuando nació”, dijo Megan Bonham, miembro de la Estaca Hidden Valley Sandy, Utah. “El mismo sentimiento de paz y ángeles celestiales lo condujo de regreso al cielo”.
Grant cumpliría 12 años este año. En los años transcurridos desde su nacimiento y muerte, los avances médicos han hecho posible que los médicos puedan hacer más para salvar la vida de los bebés — incluso realizar cirugías en el útero.
En un principio, Brad Bonham dijo que no quería publicar su donación al hospital Primary Children’s Hospital ni que sus nombres estuvieran vinculados, “cuando en realidad lo que estamos tratando de hacer es llamar la atención sobre el asombroso y, francamente, milagroso trabajo que estos increíbles médicos y enfermeras y el personal administrativo están haciendo en este centro fetal”.
Pero mientras hablaban de ello, Brad Bonham dijo que sentía que habría “una pequeña parte de Grant que continúa viviendo con cada uno de estos niños que se salvan. Y prevemos que habrá miles de niños a lo largo de los años... No estoy seguro de que haya otra manera mejor de honrar la memoria de nuestro hijo que esa”.
Esperanza para Mavie
Jerevie Canlas se hizo una ecografía aproximadamente a las 21 semanas de su tercer embarazo cuando todo cambió. Los Canlas, que pertenecen a la Estaca Silver Lake Eagle Mountain, Utah de La Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días, tienen dos niños pequeños y estaban emocionados de tener una niña. Pero el técnico pasó mucho tiempo mirando el corazón y el cerebro de la bebé aquel día del pasado febrero. Jerevie Canlas tiene experiencia en desarrollo humano, por lo que sabía que algo andaba mal.
Pronto, los Canlas se enteraron de que su tan esperada bebé, Mavie, tenía espina bífida, hidrocefalia, hernia diafragmática congénita y situs inversus. La espina bífida es una condición que deja un área de la columna abierta y los nervios expuestos. Los otros diagnósticos significaban que Mavie también tenía un agujero en el abdomen y que el hígado y el estómago estaban en posiciones invertidas.
Carl Canlas dijo que no podían pensar en abortar; querían darle a su bebé su tiempo en la tierra, sin importar cuánto tiempo fuera.
“Pensamos que nuestro trabajo era darle un cuerpo y que la aceptaríamos como fuera”, dijo.
“Y ella ha sido la jefa desde entonces”, bromeó su esposa.
Los Canlas se enteraron del centro fetal. Cuando fueron a reunirse con el equipo de médicos y especialistas, los Canlas primero sintieron miedo. A cambio, recibieron tranquilidad.
“Nos dieron la esperanza de que esto es algo que hacen todo el día, toda la noche. Y saben lo que están haciendo”, dijo Jerevie Canlas. También estaba agradecida de no tener que viajar a otro estado para recibir atención y estar lejos de su esposo e hijos, ni preocuparse por los costos médicos por adelantado.
Hablaron sobre una cirugía en el útero para la espina bífida, pero terminó sin ser una opción debido a los otros diagnósticos. Entonces, dos días después del nacimiento de Mavie, se sometió a una cirugía para cerrar el orificio en la espalda. También le colocaron una derivación en el cerebro y la operaron de la hernia en el abdomen.
A pesar de todo, Jerevie Canlas dijo que nunca se sintió como un paciente más o un número más para el personal de salud — sintió que era parte del equipo y se sintió involucrada en todo el proceso.
Mientras estaba en el hospital Primary Children’s, veía el letrero del centro fetal en la pared con el nombre de Grant y pensaba en lo que eso significaba para los Bonham.
“Que esa familia comparta su historia y comparta su vida, eso es grandioso. Es más que su contribución financiera al centro, es más como, ‘Esto nos pasó a nosotros. Y hemos dado lo que podemos para que las cosas puedan ser mejores para sus hijos’”.
Esperanza para Abigail
Abigail Rose Staten fue la primera paciente en someterse a una cirugía fetal intrauterina abierta en el estado de Utah. Se sometió a una reparación abierta de mielomeningocele a las 25 semanas de gestación el 6 de abril de 2021. La compleja cirugía para cerrar el orificio en la espalda — realizada por un equipo del hospital Primary Children’s y University of Utah Health — solo está disponible en algunos hospitales de todo el país.
Su madre, Alisha Keyworth Staten, se lo contó a Church News durante una llamada telefónica desde su casa en Victor, Idaho. Ella recuerda que eran las 17:08 h exactamente el 5 de marzo de 2021, cuando ella y su esposo, Nick, recibieron el diagnóstico confirmado de espina bífida para su primer bebé.
“Probablemente fue lo más difícil que he escuchado, porque, ya sabes, inmediatamente piensas que tú, como madre, hiciste algo mal y causaste esto”, dijo Staten.
El médico les dijo que podían interrumpir el embarazo si así lo deseaban.
“Y lo miré con lágrimas en los ojos y dije, ‘Dios me dio esta niña por una razón. Soy su madre y no importa cómo vaya a ser. Ella es mi hija’”, dijo Staten. “Y hemos estado luchando por ella y defendiéndola desde entonces”.
Acudieron al centro fetal. Después de una planificación y coordinación sustanciales, el equipo de cirujanos pudo corregir la anomalía de la columna a tiempo para permitir que sanara mientras Abigail crecía en el útero. Staten recuerda el quirófano repleto de personas y equipos.
Staten permaneció en reposo en el hospital al cuidado del centro fetal durante cinco semanas, pero Abigail tenía sus propios planes y tuvo que nacer por cesárea de emergencia a las 29 semanas de gestación. Recibió atención en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos de University of Utah hasta que estuvo lo suficientemente sana como para irse a casa.
El hospital Primary Children’s y University of Utah Health trabajaron en conjunto para asegurarse de que la bebé tuviera todo lo que necesitaba mientras sanaba y crecía. Staten dijo que ver la colaboración entre todos los médicos y los dos hospitales diferentes “fue fenomenal”.
“Mirando hacia atrás, no me arrepiento de ninguna decisión que hayamos tomado”, dijo Staten. “Cada decisión que hemos tomado desde que nos enteramos ha sido en beneficio de Abigail”.
Un año después de la cirugía intrauterina, los Staten trajeron a Abigail para que se reuniera con el equipo de cirujanos el pasado mes de abril. Ese mismo mes, el centro fetal fue renombrado con el nombre de Grant Bonham.
Staten estaba increíblemente agradecida con los Bonham por compartir la donación con el hospital y compartir el nombre de su hijo. “Nunca podría imaginar el dolor y luego tomar ese dolor y convertirlo en algo hermoso”, dijo. “Tiene un gran impacto para las familias y los niños”.
Fe y apoyo a lo largo del camino
Brad Bonham dijo que cuando regresaron a casa del hospital sin su hijo en mayo de 2010, llegaron a casa con una despensa llena de comida, su jardín arreglado y un nuevo árbol plantado en honor a Grant por parte de los miembros de su barrio Santo de los Últimos Días.
“Me dolió mucho. Pero en ese momento, fue como, Dios nos ama y nos está mostrando ese amor a través de este increíble servicio que otros han hecho por nosotros”, dijo.
Esa es la belleza de la estructura de la Iglesia, dijo — la gente está ahí para ayudar.
Megan Bonham dijo que sintió que sus oraciones fueron respondidas a través del servicio de otras personas. “Creo que la gente realmente escuchó los mensajes del Espíritu Santo o del Padre Celestial y realmente intervinieron y sirvieron. Así es como sentí que las oraciones fueron respondidas en ese momento”.
Sin embargo, la pregunta de “¿por qué?” persistió para los Bonham, ¿por qué tuvieron que perder a su bebé? Seis meses después, un amigo cercano de la familia perdió a un niño pequeño en un accidente automovilístico. Y los Bonham supieron cómo ayudar y servir mejor a sus amigos en su dolor.
“Sentimos esa capacidad de empatizar con estos amigos cercanos de nuestra familia. Y esa fue la primera vez que me di cuenta de que realmente podíamos usar esta experiencia de Grant para siempre”, dijo Brad Bonham.
El servicio también bendijo a Jerevie Canlas. Fue llamada a ser miembro de la presidencia de la Sociedad de Socorro de su barrio una semana antes de enterarse de la gravedad de la situación de su bebé por nacer.
“Cuando le conté a mi presidenta de la Sociedad de Socorro lo que estaba pasando, ella dijo, ‘Vamos a apoyar a su familia’. No tengo idea de por qué me eligió para ser su consejera. No tengo la menor idea. Cuando me enteré del estado de Mavie, me dije a mí misma, ‘Por eso me llamaron a servir en la Sociedad de Socorro’. Porque la fe de las hermanas y del barrio es lo que nos ayudará a superar esto. Y han sido las personas más comprensivas que hemos conocido”.
Staten no es miembro de la Iglesia, pero tiene una gran fe en Dios. Cuando escuchó el diagnóstico de su bebé, se sintió conmocionada. “Simplemente te preguntas, ‘¿Por qué?’ ¿Por qué Dios haría esto?”
Pero dijo que ella y su esposo, Nick, no han flaqueado. “Sabemos que debemos seguir adelante confiando en que hay un propósito. Hay un plan. Hay una razón En algún momento lo entenderemos”.
Una semana después del nacimiento de Abigail, Staten dijo que estaba mirando a su bebé y tuvo lo que llamó un hermoso momento de claridad.
“Estaba sentada en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y solo la miraba. Todavía estaba intubada, y sé que no podíamos tocarla mucho. Tuve un momento en el que me di cuenta de que Dios había puesto una luz en el fuego y una llama dentro de Abby para hacer la diferencia en este mundo”, dijo. “¿Sé lo que va a ser? No. Solo sabía que todo iba a estar bien. ¿Iba a ser fácil? No. Sin embargo, todo va a estar bien”.
El futuro
Abigail — o Abby Rose o cualquier apodo que sus padres le hayan dado — tenía mucho que decir en el fondo mientras su madre hablaba por teléfono. A los 16 meses, sorprendió a sus padres poniéndose sobre sus manos y rodillas para gatear. Luego, mientras trabajaba con su fisioterapeuta, se puso de pie por sí sola por primera vez.
“Le está yendo excepcionalmente bien, teniendo en cuenta todo lo que ha pasado, y lo sabemos porque las cosas definitivamente podrían ser peores”, dijo Staten. “Eso no significa que ella no tenga problemas, y eso no significa que su padre y yo no tengamos problemas con algunas de las dificultades que conlleva tener un hijo que no es neurotípico”.
Jerevie Canlas solía quedarse despierta hasta tarde leyendo ansiosamente sobre la condición de su bebé, hasta que tomó la decisión de alejarse del miedo y apoyarse en la fe.
“Mi esposo me dijo, ‘Tienes que parar. Tienes que dejar de mirar las revistas médicas, porque eso no cambiará nada. Ahora es cuando lo dejamos en manos de la gente que conoce la ciencia y de Dios, que lo sabe todo’”.
Mavie todavía tiene más preocupaciones por delante en su vida, pero arrullándose en los brazos de su madre y riéndose con su padre, esos días parecen más fáciles de afrontar.
Carl Canlas dijo que su familia ha cambiado. “Somos más compasivos. Estamos más involucrados con las comunidades con discapacidades. Nos esforzaremos por ser defensores de la inclusión”.
Brad y Megan Bonham han podido conectarse con algunas de las familias cuyos bebés fueron tratados en el centro fetal, tanto dentro como fuera del útero.
“Es simplemente asombroso lo que los humanos pueden lograr”, dijo Brad Bonham. “Este tiene que ser un poder dado por Dios que nos ha sido dado por personas muy trabajadoras y educadas que están motivadas a resolver algunos de los mayores dolores de cabeza de la vida. Estamos muy agradecidos por estas personas”.
